14 September 2007: Veronica, MPS-ordförande, i tv-soffan med bl.a. med Göran Hägglund.
Kolla in länken på SVT.SE, där diskussionen handlar om vem som skall betala dyra mediciner för endast ett fåtal patienter.
Gomorron Sverige: http://svt.se/svt/play/video.jsp?a=309883
13 September 2007: Stockholms landsting tar över kostnaderna för Kalle, i två månader.
Läs artiklar här:
Svenska Dagbladet: http://www.svd.se/dynamiskt/inrikes/did_17075392.asp
Expressen: http://www.expressen.se/1.838770
Göteborgsposten: http://www.gp.se/gp/jsp/Crosslink.jsp?d=139&a=368825
tv4.se. Här finns också en del videoinslag från TV4Nyheterna: http://tv4nyheterna.se/1.171554/nyheter/2007/09/13/dodssjuk_far_behalla_vard;jsessionid=bcav2CFg73GDtfLbv6dur
13 September 2007: Mediastorm kring Kalle: Karolinska vill inte betala läkemedelskostnaderna på 10 miljoner!
Läs artikeln, på Dagens Medicin,som startade hela mediastormen: http://www.dagensmedicin.se/nyheter/2007/09/12/sjukhus-avbryter-dyr-behan/index.xml
Fler artiklar:
Expressen: http://www.expressen.se/1.837725
Svenska Dagbladet: http://www.svd.se/dynamiskt/stockholm24/did_17069759.asp
Dagens Nyheter: http://www.dn.se/DNet/jsp/polopoly.jsp?a=691875
Hur skall dyra mediciner betalas, hur skall kostnaderna fördelas? Läs mer i nedanstående länkar:
http://sydsvenskan.se/sverige/article239117.ece
http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32000R0141:SV:HTML
http://www.sls.se/cs-media/xyz/000002762.pdf
http://www.lakartidningen.se/engine.php?articleId=6550
16 Augusti 2006: Anton, sjuk i Hunter, får medicin. Sjukhuset tar kostnaden när landstinget vägrar!
Läs artiklar här:
Hallands Nyheter: http://www.hn.se/m_standard.php?id=610713&avdelning_1=109&avdelning_2=167&
Expressen: http://www.expressen.se/index.jsp?a=675047
Svenska Dagbladet: http://www.svd.se/dynamiskt/inrikes/did_13617578.asp
Göteborgsposten: http://www.gp.se/gp/jsp/Crosslink.jsp?d=119&a=294808
Aftonbladet: http://www.aftonbladet.se/vss/halsa/story/0,2789,882766,00.html
Hallandsposten: http://www.hallandsposten.se/artikel.asp?oid=165934
16 Augusti 2006: Länk till Vigor med Hurler
Läs om Vigor, 2 år, som har Hurler. Klicka här...
7 Augusti 2006: ELAPRASE godkänt
Goda nyheter!
Elaprase blev godkänt i USA för att behandla Hunterpatienter den 24 juli, förhoppningsvis kommer nu våra svenska Hunterbarn kunna få behandling. Det kommer inte bli godkänt i EMEA, det Europeiska läkemedelsverket, förrän i december men man får lov att ge det på licens innan dess.
Kolla in pressreleasen här ...
20 April 2006: Länk till Benjamin med Hurler
Läs eller ladda ned PDF-fil från "Länkar". Klicka här...
8 April 2006: Nya rapporter kring forskning
16 September 2005: Årsmöte i Falkenberg den 15 juli 2006
Mps-föreningen har årsmöte och alla medlemmar är välkomna.
16 September 2005: Siten uppdaterad
Ett sammandrag från konferensen på Tjörn finns. Klicka här...
13 Februari 2005: Nu har vi uppdaterad siten igen! Kolla in följande sidor:
Kommande konferenser är uppdaterad här...
Kring aktuell forskning finns mer information här...
Läs om upplevelser av Världskonferensen i Mainz, Juni 2004, här...
23 Februari 2004: MPS Awareness Day den 25 februari
Vi fick ett mail från MPS National Society som beskriver lite om tanken med något som påbörjades förra året, MPS Awareness Day. Läs vidare här...
23 Februari 2004: Länkar till olika fonder
Några länkar till fonder har lagts till under rubriken Länkar. Det kan vara värt att söka stipendier till konferensen i Mainz. Vad gäller ansökan till Märta och Sigurd Bergdahls fond sök helst innan mars. Klicka här...
29 September 2003: Familjevecka på Ågrenska
I slutet av september anordnades en familjevecka för MPS-familjer på Ågrenska i Göteborg. Se bilder och läs vidare här...